¿Cómo la venta de derechos sobre Kalydeco transformará el futuro de la filantropía?

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Para que el espíritu del Martes de Donaciones [en EEUU, el martes siguiente al Día de Acción de Gracias] se extienda también a la financiación de la investigación de medicamentos, tal vez el mejor incentivo sea un medicamento para la fibrosis quística, pero con algunas advertencias. La decisión, en noviembre del año pasado, de Cystic Fibrosis Foundation (CFF), una institución de caridad de Bethesda, en el Estado de Maryland, de vender los derechos de un medicamento para una enfermedad rara de pulmón por US$ 3.300 millones, deja claro la atracción que sienten los inversores que financian el desarrollo de medicamentos por las ganancias inesperadas, pero saca a relucir también las preocupaciones y los interrogantes éticos acerca de los posibles fracasos.

Encargada de descubrir un tratamiento para la fibrosis quística, un trastorno genético que suele ser fatal, la fundación invirtió US$ 150 millones a lo largo de 15 años en Aurora Biosciences, empresa de tecnología de San Diego, en California, para el desarrollo de un medicamento. Durante ese tiempo, Aurora fue adquirida por Vertex, que continuó con la investigación en marcha. El medicamento, bautizado como Kalydeco, consiguió la aprobación del órgano regulador a principios de 2012 y se mostró eficaz en el tratamiento de una población selecta de pacientes. El comprador de los derechos de Kalydeco a CFF se llama Royalty Pharma, empresa neoyorquina que compra propiedades intelectuales y otros derechos asociados a los medicamentos.

“No importa si se trata de una fundación o de un inversor de riesgo, ése es el tipo de beneficio que mucha gente desea obtener”, dijo Katherina Rosqueta, directora ejecutiva y fundadora de The Center for High Impact Philanthropy, y también miembro adjunto del cuerpo docente de la escuela de políticas y prácticas sociales de la Universidad de Pensilvania.

“Esto atrae a otras empresas a ese mix”, las cuales se verán animadas por la “prueba de concepto de que algo como Kalydeco puede salir bien”, añade Denis Hadjiliadis, director del programa de fibrosis quística adulta y profesor de la Facultad Perelman de Medicina de la Universidad de Pensilvania. Pero esas empresas necesitan estar preparadas para las decepciones, advirtió Arthur Caplan, director de la división de ética médica del Centro Médico Langone de la Universidad de Nueva York. “Muchos fallan; muchos no funcionan”, dijo él respecto a los programas de desarrollo de medicamentos. “Es una apuesta, sin lugar a dudas”.

Los tres especialistas discutieron sobre el camino que deben seguir las fundaciones que invierten en tratamientos para enfermedades durante el programa de Knowledge@Wharton en Wharton Business Radio, canal 111, de Sirius XM.

La fibrosis quística afecta a cerca de 3.000 niños en EEUU y 70.000 personas en todo el mundo. Kalydeco trata una variante de la enfermedad que afecta solamente a cerca de 1.200 personas, o aproximadamente un 4% de los que tienen la enfermedad en EEUU. Las posibilidades de Kalydeco pueden ser aún mucho mayores para Royal Farma. Un medicamento combinado de Kalydeco con otros compuestos que tiene el potencial de tratar otro 45% de la población afectada espera recibir la aprobación regulatoria, dijo Hadjiliadis. Mientras, una versión de la próxima generación, en que hay una combinación de medicamentos, se está desarrollando y promete atender a otro 30% a 40% de los pacientes con fibrosis quística, añadió.

Caplan previó un aumento del apetito por las inversiones resultantes de esas iniciativas. “Era como si las demás fundaciones estuvieran diciendo: ‘Vamos a comenzar a invertir en nuestras propias enfermedades; vamos a buscar relacionarnos con startups‘”, dijo. Pero Caplan advirtió de que es preciso “un personal sofisticado para hacer las elecciones correctas” cuando se trata de medicamentos, enfermedades y startups. “Se necesita mucho conocimiento especializado para comprender cuáles son las buenas apuestas en una categoría específica de enfermedad y en la filantropía médica”, evaluó Rosqueta. “Ese conocimiento especializado es muy diferente de aquello que usted tendría que comprender respecto a una buena apuesta, por ejemplo, en el segmento inmobiliario, suponiéndose que su empresa inmobiliaria fuera viable desde el punto de vista financiero”.

Rosqueta dijo que las inversiones en empresas con fines lucrativos, como las startups de biotecnología, son “un área nueva para la mayor parte de las fundaciones”. Eso suscita también preocupaciones por los posibles conflictos respecto a sus responsabilidades fiduciarias en el uso de sus fondos, dijo.

Preocupaciones éticas

Caplan identificó algunas cuestiones éticas en el caso de las fundaciones y de otros inversores en iniciativas semejantes. Una de ellas es el precio del medicamento que ayudan a desarrollar. “¿La fundación puede dar marcha atrás alegando que el precio del medicamento es demasiado alto?”, se preguntó. “¿Será preciso subsidiar el precio o pelear con el fabricante para que lo baje, usando su apalancamiento como si fuera un inversor?”

El acceso al medicamento es otra cuestión. En el caso de escasez, decidir quién recibirá el medicamento puede ser una cuestión complicada, dijo Caplan. “Todo medicamento que aparece en ese tipo de relación no cuenta, inicialmente, con la posibilidad de abastecimiento total; las cosas comienzan de forma lenta”.

Hadjiliadis dijo que cuando la CFF hizo su inversión original, su objetivo era encontrar una cura para la enfermedad, y no obtener ganancias inesperadas. “Sea lo que sea que haga, no invierta teniendo el beneficio como objetivo; antes, asegúrese de que esté alcanzando su objetivo como fundación, que es el de mejorar la vida de los pacientes a los que pretende servir”, dijo. “Si obtiene beneficio, eso será una consecuencia positiva. Pero si no fuera así, aún tendrá un medicamento como Kalydeco”.

Cuestiones a valorar

Caplan se preguntó de qué manera la CFF debe haber reflexionado acerca de si rebajaba, o no, el precio del tratamiento con Kalydeco antes de vender sus derechos. El tratamiento cuesta a cada paciente cerca de US$ 300.000 al año, según algunos informes. “Es muy importante que la fundación sea transparente en este punto”, dijo. “En este modelo de inversión, no se trata de encontrar la cura; se trata de encontrar curas que sean accesibles a las personas a quienes estamos intentando ayudar”. Aunque el seguro cubra los costes, Caplan dijo que en algún momento el Gobierno podría objetar al precio del tratamiento.

Rosqueta dijo que la CFF es mucho mayor y tiene más recursos que la mayor parte de las fundaciones, lo que la convierte en “una institución atípica en el mundo de las empresas sin fines de lucro”. Pero añadió que el negocio de Kalydeco suscita dudas para cualquier fundación: “¿Tenemos la paciencia necesaria para esperar entre 15 y 20 años para obtener un posible retorno? Porque aunque tengamos paciencia, podremos acabar descubriendo que después de todo ese tiempo el dinero no está produciendo la cura”, y que, en lugar de eso, se podría haber usado de otra forma mejor.

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"¿Cómo la venta de derechos sobre Kalydeco transformará el futuro de la filantropía?." Universia Knowledge@Wharton. The Wharton School, University of Pennsylvania, [23 febrero, 2015]. Web. [21 September, 2018] <http://www.knowledgeatwharton.com.es/article/como-la-venta-de-derechos-sobre-kalydeco-transformara-el-futuro-de-la-filantropia/>

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"¿Cómo la venta de derechos sobre Kalydeco transformará el futuro de la filantropía?" Universia Knowledge@Wharton, [febrero 23, 2015].
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Ruben V. Delgado

La industria de la enfermedad, No contempla la posibilidad de que los pacientes pueden curarse solos.
La industria de la enfermedad solo quiere vender sus Drogas.
Estar vivo es suficiente motivo, para seguir soñando en mejorar todo lo que existe, por un Mundo saludable, sin enfermedades, sustentable y con una contaminación controlada.
Nada es imposible.